“Op de vraag van mensen in mijn omgeving of het vak van de chirurg-oncoloog niet ontzettend zwaar is, antwoord ik steevast dat ik het geluk heb veel van mijn patiënten met een curatieve opzet te behandelen. De ‘advanced care planning’ zoals het Netwerk Palliatieve Zorg Noord-Limburg nu start, is bij mij in de spreekkamer dan ook niet vaak (al) aan de orde.
De noodzaak hiervoor onderschrijf ik echter weldegelijk, en daarbij put ik vooral uit een persoonlijke ervaring als ‘zoon van de patiënt’. Toen mijn vader eind 2018 uit het niets snel progressieve neurologische klachten ontwikkelde, werd na vakkundige analyse in het VieCuri Medisch Centrum de diagnose ‘glioblastoma multiforme’ gesteld. Als een donderslag bij heldere hemel was mijn vader opeens niet meer de fitte 70-jarige, maar een patiënt met een van de meest agressieve en dodelijke vormen van hersenkanker. De neuroloog winde er geen doekjes om: zelfs met het meest intensieve behandelregime was de prognose somber: zijn 72e verjaardag zou hij waarschijnlijk niet kunnen vieren. Alle andere verhalen waren anekdotes, stelde hij somber. De diagnose was dus de facto een doodsoordeel.
Door het schrille contrast met de implicaties van de diagnoses die ik doorgaans stel in mijn spreekkamer, en hoogstwaarschijnlijk ook omdat het mijn vader betrof, schoot niet alleen mijn vader, maar ook ik in een (plaatsvervangende) overledingsmodus. ‘We’ zouden er voor gaan; alles uit de kast! Mijn vader was immers bovengemiddeld fit voor een 70-jarige met een dergelijke diagnose. In de tweede lijn was er dan ook helemaal geen sprake van ‘advanced care planning’. Binnen een week zaten we in het MUMC+ voor het verdere behandelplan. Binnen drie weken chirurgie, daarna chemoradiatie, gevolgd door nog eens 6 maanden adjuvante chemotherapie. Mijn vader was een ideale kandidaat; iedereen was onder de indruk van zijn gesteldheid.
In afwachting van de operatie bezocht hij zijn huisarts. Die opende – met de beste intenties – het gesprek over euthanasie, vermoedelijk gebaseerd op eerdere ervaringen bij een dergelijke diagnose. Hoewel mijn vader de openheid en directheid waardeerde, was de inhoud van dit gesprek een brug te ver. Hij zat immers in een behandeltraject en de positieve effecten stemden hem (en de rest van de familie) met de dag optimistischer. Nadenken over het levenseinde was in dat opzicht klaarblijkelijk geen optie. Tot onze verbazing hield mijn vader zich in de verdere aanloop naar de operatie wel uitgebreid bezig met allerlei ‘regelzaken’ voor het geval hij weg zou vallen en werden ook de contouren voor de uitvaart geschetst. Mogelijk had het gesprek bij de huisarts toch wat losgemaakt, maar dat bleef thuis moeilijk bespreekbaar.
Een paar dagen voor kerst volgde een 10 uur durende operatie met nadien het opluchtende telefoontje dat alles voorspoedig was gegaan. Eerste kerstdag zaten we thuis samen aan het diner; wat een prestatie. Na een rustpauze startte de volgende intensieve behandelfase met chemotherapie en gedurende vier weken, vijf dagen per week bestraling van het operatiegebied. Ondanks ons optimisme ging het daarna snel bergafwaarts. Mijn vader werd steeds zwakker en zijn persoonlijkheid veranderde. Hij verloor het besef van tijd en leverde in op zijn mobiliteit. De druk op de thuissituatie, en daarmee vooral op mijn moeder als primaire mantelzorger, nam met de dag toe. We consulteerden de huisarts. Er kwam een rolstoel, hulpmiddelen in huis, later een bed in de woonkamer en daarna zelfs thuiszorg voor de persoonlijke verzorging. Ondanks verschillende onderzoeken in het ziekenhuis kon de achteruitgang niet goed worden verklaard. De aanvullende chemotherapie werd desalniettemin gestart. Thuis werd de situatie steeds nijpender. Nachtelijke zorg werd ingevlogen zodat mijn moeder in ieder geval de nodige slaap kon pakken.
Toen we opnieuw op de poli zaten bij de internist-oncoloog voor het bespreken van de volgende chemokuur, zes maanden na het stellen van de diagnose, schrok ze van de aanblik. Ze zag mijn vader die de spreekkamer binnenliep met zijn rollator op dunne beentjes, ondersteund door ons. Zijn fragiliteit. Zijn lijden. Zijn wanhoop. Het verdriet in de ogen van mijn moeder. En, waarschijnlijk ook mijn innerlijke strijd als zoon en medicus. De internist legde in alle rust uit dat de chemobehandeling zou worden gestaakt; mijn vader kon het niet meer aan. Na een kort moment met elkaar om mijn vader te troosten, en een vlug gesprek op de gang over de onhoudbare thuissituatie, greep de internist het moment aan om een hospice voor te stellen. Gehurkt naast mijn vader, hem diep in de ogen kijkend, menselijk en betrokken. Hij stemde in, al vond hij ook deze boodschap moeilijk.
Een paar dagen later ging hij over naar Mariaweide te Venlo. De huisarts nam de begeleiding in deze laatste fase op zich. Daar genoot mijn vader een fantastische verzorging en wij konden als familie geleidelijk terugschakelen uit de hoogste versnelling. Twee weken later overleed hij in ons bijzijn, 7 maanden na het stellen van de diagnose.
Laat ik vooropstellen dat ik het grootste respect heb voor alle betrokken zorgverleners. Ik was diep onder indruk van de kwalitatief hoogstaande en tevens liefdevolle zorg die mijn vader heeft ontvangen. Dit verhaal laat vooral zien dat er ten aanzien van ‘advanced care planning’ nog winst te behalen is. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Voor ieder mens is de behoefte of ‘mind set’ anders en verschilt de openheid om over dit onderwerp te spreken. Daarmee vraagt ook de insteek en de toon van dit proces maatwerk om tijdig de palliatieve fase (of het vooruitzicht ervan) te markeren en samen tot wensen, doelen en voorkeuren voor de zorg rond het levenseinde te komen. Het is ook zeker niet alleen de verantwoordelijkheid van de huisarts, maar juist ook binnen de muren van het ziekenhuis: het werkt alleen hand in hand. Ik ben ervan overtuigd dat het daarmee mogelijk is meer rust te creëren bij patiënt en naasten, beter voorbereid te zijn op het geschetste scenario en escalatie in de mantelzorgsfeer voor een deel te voorkomen. Daarom juich ik dit initiatief van harte toe.”
Ik heb het grootste respect voor alle betrokken zorgverleners en ben diep onder indruk van de kwalitatief hoogstaande en tevens liefdevolle zorg die mijn vader heeft ontvangen.
