‘We zijn er als palliatief team voor de patiënt maar vooral ook voor uitleg naar de familie.’

Philo is oncoloog bij VieCuri Medisch Centrum en voorzitter van het transmuraal palliatief team Noord-Limburg. Dit team is betrokken bij de laatste levensfase van patiënten. Er wordt dan onder andere meegedacht over het optimaliseren van de kwaliteit van leven ondanks de onderliggende aandoening door het geven van adviezen over bijvoorbeeld pijnbestrijding en palliatieve sedatie. Daarnaast wordt er gekeken naar de organisatie van zorg rondom een patiënt; wat is er bijvoorbeeld nodig om terug te kunnen keren naar de thuissituatie na een ziekenhuis opname.

“We zijn er als palliatief team voor de patiënt maar vooral ook voor uitleg naar de familie. ‘Waarom doen we wat we doen in die laatste fase en waarom zijn sommige dingen niet meer relevant?’ We doen dat op consultbasis: we zijn het aanspreekpunt voor vragen. Ook geven we advies aan mensen thuis. In het palliatieve team zitten ook twee huisartsen en een specialist ouderengeneeskunde waardoor alle zorglijnen vertegenwoordigd zijn

In het ziekenhuis zijn we op dit moment met name betrokken bij de allerlaatste fase van het leven, de terminale fase. Het streven is echter om al eerder in het ziekteproces betrokken te worden om op die manier breder mee te denken met de patiënt en de familie, wat de wensen zijn t.a.v. de toekomst, met name ook op psychosociaal vlak.

Een verpleegkundige gaat dan in gesprek met de patiënt en de naasten. ‘Wat wil je zelf en waar heb je al over nagedacht?’ Mensen zijn meestal niet bang voor de  dood zelf, maar wel voor het traject daarvoor. Het is belangrijk om deze angsten te benoemen en de mensen gerust te stellen, zodat ze weten dat er vaak genoeg mogelijkheden zijn om eventuele problemen op te vangen. Degene die gaat sterven heeft vaak de meeste moeite met het loslaten van de mensen om zich heen. Ze zijn bang dat zij het niet aankunnen. Ook zie je vaak dat mensen voor een hospice kiezen omdat ze naasten willen ontlasten. Terwijl er ook heel veel opties zijn om thuis zorg te krijgen. Een probleem dat nu helaas speelt is de schaarste in de thuiszorg. Als er mantelzorg mogelijk is, kan het vaak prima om thuis te blijven. Wanneer iemand alleenstaand is, wordt dat al lastiger.

Op dit moment loopt er een project Advanced Care Planning op de oncologie afdeling. Wanneer iemand met een tweedelijns chemo voor uitgezaaide kanker start, gaan we al in gesprek met deze patiënt. Zodat we in een eerder stadium op de hoogte zijn wat belangrijke items zijn voor de patiënt.  Er wordt een aparte afspraak ingepland voor het gesprek dus mensen kunnen zich voorbereiden en weten wat er besproken gaat worden. Onderwerpen als; wat is kwaliteit van leven voor u, weet je al hoe ver je wilt gaan, zijn er grenzen aan wat u acceptabele bijwerkingen vindt: bijvoorbeeld: kaal worden, bedlegerig, en heb je al ideeën over het laatste stuk, overweeg je euthanasie of wil iets weten over sedatie’ komen dan aan bod. Sommige mensen willen hier nog niet over nadenken maar je voelt wel wanneer mensen er klaar voor zijn.

We voeren deze gesprekken daarom met mensen die al die de eerste klap van het slechte nieuws verwerkt hebben. Niet meteen na een eerste gesprek. Mensen die al een tijdje in behandeling zijn, die weten wat het is. Zij mogen kiezen met wie ze in gesprek willen gaan, en kiezen in veel gevallen dan voor verpleegkundigen die ze kennen. We merken dat mensen soms makkelijker praten tegen een verpleegkundige of zorgprofessional, dan tegen naasten. Achteraf horen we vaak dat het gesprek als prettig wordt ervaren. Het is ook beter om zulke gesprekken vooraf te voeren dan in een crisissituatie. Dan worden mensen vaak overvallen met bepaalde vragen.

De verpleegkundigen komen vervolgens met een verslag terug bij ons. De patiënt krijgt ook een verslag van het gesprek. Het document dat we samen opstellen is een levend document. Het is niet zo dat we zaken afspreken en hier nooit meer op terugkomen. Het gaat om wat de patiënt belangrijk vindt. Kwaliteit van leven kunnen wij immers nooit voor iemand bepalen.”

We zijn er als palliatief team voor de patiënt maar vooral ook voor uitleg naar de familie. ‘Waarom doen we wat we doen in die laatste fase?'

Heeft u suggesties of ziet u iets dat niet klopt? Laat het ons weten!

Uw bericht komt terecht bij NPZ Noord-Limburg.